Ellie Simmonds: Rückblick auf eine Welt ohne Zwergwuchs – sind Drogen wirklich die Lösung? | Fernsehen

ÖAls ich 20 war, war ich eine ganze Weile mit einem Mann zusammen, der eine Behinderung hatte, die seine Gehfähigkeit beeinträchtigte, und hatte einen schwerbehinderten Sohn mit Zerebralparese – er kommunizierte nonverbal und konnte nie unabhängig leben. Mit ihnen auszugehen bedeutete, unsere Augen für den Grad der sozialen Konstruktion von Behinderung zu öffnen. Es ist eine schicke Art zu sagen, dass es für viele behinderte Menschen nicht halb so viele Probleme geben würde, wenn sich die Geschäfte die Mühe machen würden, Rampen und Aufzüge zu installieren, und nicht behinderte Menschen anhalten würden, um mit Abscheu oder Faszination auf jeden zu blicken, der auch nur geringfügig von der Körperlichkeit abweicht Norm. Und ein besonderes Dankeschön, auch 20 Jahre später, an die Dame, die uns aus einer Position unanfechtbaren Anspruchs und Wuts riet, „Stop Breeding“ zu machen.

Andererseits wurden wir – als Gruppe und mein Freund und sein Sohn als Einzelpersonen – zum größten Teil mit großer Freundlichkeit, Großzügigkeit und praktischer Hilfe von der nicht aufmerksamen Bevölkerung begrüßt. Aber es ist unvermeidlich, dass das Leben mit einem Zustand, der Sie von der Herde abhebt, bis zu einem gewissen Grad bedeutet, in einer Welt zu leben, die sich von den meisten unterscheidet.

Ellie Simmonds: A World Without Dwarfism (BBC One) wird Ihnen von der mehrfachen Goldmedaillen-Gewinnerin paralympischer Schwimmer präsentiert Achondroplasie – eine seltene genetische Krankheit, die eine Art Zwergwuchs verursacht. Das Programm stellt die Frage, inwieweit wir eine Veränderung der Gesellschaft erwarten (oder erwarten) sollten und inwieweit, wenn die medizinische Wissenschaft die Möglichkeit bietet, Menschen mit Behinderungen (oder in der Öffentlichkeit als solche eingestufte Zustände) sich selbst verändern sollten.

Vosoritide ist ein neues Medikament, das entwickelt wurde, um die Symptome der Achondroplasie zu lindern. Es gibt auch andere Medikamente für andere Formen des Zwergwuchses, aber Vosoritid befindet sich in der Endphase der klinischen Studien und könnte ab 2023 im NHS erhältlich sein. Wenn es wachsenden Kindern als tägliche Injektion verabreicht wird, kann es ihnen geradere Wirbelsäulen und Beine geben (Krümmung ist ein gemeinsames Merkmal des achondroplastischen Zwergwuchses), helfen, verschiedene häufig notwendige Operationen zu vermeiden, Schmerzen zu lindern, die häufig in gestressten Gelenken auftreten, und – es scheint, wo der Fokus für Eltern, Patienten, Ärzte und Aktivisten für und gegen seine Einführung liegt – zu machen sie größer.

Also wie geht’s dir? Ist es, wie der Arzt, der die britischen Studien leitete, zu glauben scheint, ein problemloses Betätigungsfeld für die Medizin, die versucht, die wirklichen körperlichen Probleme im Zusammenhang mit dem Zwergwuchs auszumerzen, aber nicht den Zwergwuchs selbst? Oder ist es, wie ein Aktivist in den Vereinigten Staaten sagt – wo das Medikament bereits zugelassen ist – eine existenzielle Bedrohung für den Zwergwuchs (und damit für alle anderen Formen der Differenz)? Gibt es Vorurteilen nach oder befähigt es den Einzelnen, sein bestes Leben in einer immer unvollkommeneren Welt zu führen?

Simmonds geht fast ausschließlich von einer Anti-Drogen-Perspektive aus, aber während sie Zeugenaussagen von Eltern drogenkonsumierender Kinder, Kindern selbst und Menschen, die sich anderen Eingriffen unterzogen haben, sammelt, ist sie offen und ehrlich darüber, wie viel Glück sie in ihrer Erziehung hatte. und wie sehr das sein Denken beeinflusste. Sie wurde von mittelgroßen Eltern geboren, die ihren Zustand sofort akzeptierten und von Anfang an dafür sorgten, dass sie mit denen, die ihn teilten, in Kontakt standen. Ihr sportliches Talent wurde schon in jungen Jahren entdeckt und ermöglichte es ihr, mit der Botschaft aufzuwachsen, die jede äußere Negativität zerschmetterte, dass ihr Körper etwas Besonderes sei und sie – wie er es tat – zu Größe führen könnte.

Möglicherweise wird ihr erst beim Interview mit Teamkollege Will Perry, der ebenfalls an Achondroplasie leidet, klar, dass seine Lebenserfahrung nicht repräsentativ ist, selbst innerhalb der engen Grenzen des Paralympismus. Perry spricht mit Leidenschaft und großer Artikulation über die Wut und das Elend der Vorurteile, denen er begegnet ist – er ist „50/50“, sagt er, darüber, ob er sein Leben gegen ein „normales“ Leben eintauschen würde – und ist sich viel weniger sicher als Simmonds dass er seine vermeintlichen Kinder nicht auf die Droge setzen würde. Simmonds ist keine natürliche Interviewerin (sie zögert besonders, Eltern, die Ihre Meinung annehmen, über die breiteren Auswirkungen ihrer Entscheidungen zu drängen, und sie geht niemandem auf einer Silicon Valley-Konferenz wegen der Zwergwuchsforschung nach – „Alles, was Spenden sammelt, um mich zu heilen “), aber diese offene Diskussion unter Freunden machte Lust auf mehr.

Andere kulturelle Probleme, die eine Rolle spielen könnten, wurden kaum berücksichtigt – zum Beispiel nicht, wie sich Perrys Erfahrungen und Ansichten unterscheiden, weil er ein Mann ist und Männer nicht klein sein sollen – oder Vergleiche mit dem medizinischen Effekt Interventionen hatten unter anderen Bedingungen (Amniozentese-Tests und Down-Syndrom-Geburtenraten vielleicht). Aber es hat Fragen und Bewusstsein geweckt – und hoffentlich werden noch weitere folgen.